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NIPTなど出生前検査の不安や葛藤…妊婦と家族の気持ち受け止める「胎児ホットライン」について聞いてみた

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目次

生まれる前の赤ちゃんの健康状態を調べる出生前検査には、どんなときでも不安がつきものではないでしょうか。そんな妊婦さんやそのご家族の気持ちを受け止めてくれる「胎児ホットライン」という場所があります。どんな人が相談し、どのように不安に向き合っていくのかを相談員の方に取材しました。

出生前検査につきまとう「2つの葛藤」

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※写真はイメージです

妊婦さんの血液や羊水を調べたり、超音波(エコー)を用いたりして、赤ちゃんがお腹にいるうちからその健康状態を調べることを「出生前検査」といいます。 ————————— ※出生前検査について詳しくは以下の記事をご覧ください。

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こちらから▶︎宋美玄先生取材|NIPTってどんなもの? 出生前検査について妊婦さんが知っておきたいこと

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こちらから▶︎中村靖先生取材|「出生前検査」では何がわかる? なぜ必要?

血液のみで赤ちゃんの染色体異常を調べられる「NIPT(エヌ・アイ・ピー・ティー)」など、医療技術の進歩による体への負担が少ない検査方法が広がったり、検査を受けられる施設の数も増えたりして、出生前検査は身近な存在になってきました。しかし一方で、妊婦さんやパートナー、そしてその家族に思わぬ葛藤をもたらすこともあります。

検査を受けるか、受けないかという葛藤

お腹の赤ちゃんの25人の1人は、何らかの障がいをもって生まれてくるといわれています。「健康だと思っていた赤ちゃんが、生まれてみたらじつは障がいがあった」というケースは決して少なくないのです。 出生前検査を受けるということは、そうした「赤ちゃんの障がいを知るかもしれない」ということです。そのことを知っても構わないか、知ってしまった後につらい気持ちにならないか、そこでまず、検査を受ける選択をするかどうかの葛藤が生じます。

産むか、産まないかという葛藤

出生前検査を受けた後にも、さらなる葛藤が生じることもあります。 予期していなかった結果を告げられたことによる、妊娠を継続するかどうかの葛藤です。 染色体異常など、生まれつきの障がいの一部は妊婦さんの年齢が上がるにつれて確率が上がるため、なかには「やっとできた子に障がいがある」と告げられるケースもあります。 授かった命をあきらめるかどうか、出生前検査にはそうした難しい決断を求められることもあるのです。

出生前検査にまつわる悩みを相談できる場所は?

ただでさえ、妊娠・出産には不安がつきものなのに、このようにさらに不安がつのったり、あらたな悩みがうまれたりすることもあります。こうした不安な気持ちは、なかなか他人に話せないことであることが少なくありません。それゆえに、ひとりで抱えてしまうことも多いのです。

不安な気持ちを安心して話し、相談できる「胎児ホットライン」

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胎児ホットラインHPより

そのように、出生前検査などでお腹の赤ちゃんに病気や障がいが見つかった人たちの気持ちを受け止めてくれのが、NPO法人「親子の未来を支える会」が運営している「胎児ホットライン」です。 胎児ホットラインは、医療の専門職や同じ経験をしたことのあるピアサポーターに、オンラインで無料相談ができる窓口です。 他人と共有しにくいおなかの赤ちゃんの健康への不安を、ただただ話せる「検査実施機関でもなく、当事者団体でもない、安心して相談しやすい窓口」として2021年4月からスタートしました。

勇気がいるけれど、話してみてほしい

「不安があればなんでも話してほしいとは思っていますが、そもそも『相談をする』ってすごく勇気がいることだと思います」

そう話すのは、ホットラインの開設時から相談員として参加している、医療専門職のOさん。本業でも出生前検査にかかわるカウンセリングを担当しており、合間をぬって胎児ホットラインでも相談を受けています。

「ここでは相談者の方からの言葉をじっくり聞くことがメイン。不安な気持ちを、時間をかけてゆっくり聞いています」(Oさん)

男性からの相談も

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相談は年齢、性別、妊娠経過などを問わず、さまざまな方から寄せられているそうです。

「出生前検査は妊娠10週代に行われるものがほとんどです。なので、それくらいの妊娠週数の方からの予約が比較的多めではありますが、それに当てはまらない方もたくさんいらっしゃいます。

妊娠がわかってまもないタイミングでNIPTを受けようかどうしようか悩んでいる人 遺伝カウンセリングを受けてNIPTを受検し、その結果待ちの人 NIPTは陰性だったけれど、その後に受けた胎児超音波検査で心臓の異常が見つかった人 赤ちゃんに障がいがあっても妊娠の継続を決めた人やどうしようか迷っている人 ……本当にさまざまです。相談時にカメラをオフして音声だけでお話しされる方も多いです。

また、お一人で相談する方もいれば、ご夫婦の方もいます。 印象的なのは、ご夫婦で相談された後にあらためて、男性お一人だけで相談を予約されたケースです。『最初に夫婦で相談した時は、自分の気持ちが整理できていなかったけれど、今日話して、ちょっと前に進めました』とおっしゃるのを聞いて、一般的に男性のほうが、周囲に相談できる場が少ない傾向にあるので、こうした窓口が向いているのかもしれないなと思いました」(Oさん)

まだ生まれる前のわが子に病気や障がいがあるとわかったとき、どんな相談にも中立な立場で気持ちを受け止めてくれる胎児ホットラインの存在が、相談者にとっては救いになっているのでしょう。

出生前検査を受ける際に必要な「遺伝カウンセリング」とは?

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染色体や遺伝子の変化がかかわる病気や障がいが見つかった赤ちゃんの両親へのカウンセリングは、出生前検査を行っている医療機関でも実施されています。「遺伝カウンセリング」というのが、それです。 染色体や遺伝子がかかわる生まれつきの病気や特性・体質などのさまざまな問題について、専門の資格をもつ人に相談できる場所です。

遺伝カウンセリングは、臨床遺伝専門医、認定遺伝カウンセラーⓇ、遺伝看護専門看護師といった専門の資格をもつ人によって行われています。検査でわかること、検査が相談者やその家族に与える影響、倫理的、そして社会的な問題などを踏まえて相談を聞き、相談者が自分なりの選択ができるための手助けをするのが、主な役割です。 日本では、NIPTなどの出生前検査を受ける際には、遺伝カウンセリングをすることが不可欠とされています。

遺伝カウンセリングだけでは不安が解消されないことも

遺伝カウンセリングにおいてカウンセラーは、「遺伝カウンセリングマインド」と呼ばれる、不安を汲み取りつつもしっかりと受け止め、自発的な決定プロセスに寄り添う姿勢を持って相談者に寄り添い、情報提供や相談を行っています。 しかし、カウンセラーからすると「相談者が自分の力で答えを導き出せるように」と正しい情報を提供していることも、相談者の側からすればはじめて聞くことが多数。一方的に情報提供をされ、情報量の多さから何をどう考えればよいのか不安がつのると感じる人も多いのではないでしょうか。そうしたときの相談先として、胎児ホットラインがあるとOさんはいいます。

「医療機関に相談していても、やっぱり話したいこと、聞いてもらいたいことは出てきます。また、ご自身の選択を『担当の医師や看護師に、素直に打ち明けられない……』という方もいます。そうした方々が、胎児ホットラインに相談してきているのだと思います」(Oさん)

胎児ホットラインでの相談の流れは?

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胎児ホットラインHPより

胎児ホットラインでは、相談予約のページを開くと、直近で相談予約が可能な時間帯が表示されます。そこから都合のよい日時を選んで予約をすると、まずは医療専門職の資格をもつ相談員が、2名1組で相談者の話を聞いてくれます。

あらかじめ設けてある時間帯では都合が合わない人には、相談員が急きょ時間をつくって話を聞いてくれることもあるそうです。1回の相談は30分~1時間半程度。一度で結論が出ない場合は、何度でも相談ができます。5回ほど相談を重ねている人もいるそうです。

「何回相談してもいいんです。泣き出したり、気持ちが高ぶって何も話せなくなったりしても、気にしなくて大丈夫です。まずはご自身の思いをぶつけてもらえたらと思います」(Oさん)

「どんな決断も、思いも受け止める」ことを大切に

安心できる相談窓口であることを心掛けている胎児ホットラインでは、大切にしていることがあります。それは「どんな思いも決断も、中立な立場で受け止める」ということ。

「『検査を受ける・受けない』や、『妊娠を継続する・しない』、どんな決断でも相談者の方が考えて出されたことを、私たちは支持します。いい・悪いというジャッジを、私たちがすることもありません。『相談者の方が悩んで、悩んで決めたことが、その人にとってベストなこと』というのが、私たちのスタンスです。だから、アドバイスするというよりも『聞く』ことを重視しています。私はたぶん……相談時間の8割くらいを、相談者さんの言葉を聞くことに費やしていると思います」(Oさん)

相談枠の時間の多くを「相談者の話を聞く」時間に費やしているのは、Oさんに限ったことではありません。胎児ホットラインの相談員全員に共通していることです。胎児ホットラインでは、相談員に対して、必ず事前に研修が行われています。その研修の場で団体としての方針、カウンセリングの方法などもしっかりと伝えられます。相談者が安心して話せるのは、こうした運営側の共通意識も影響しているのかもしれません。

「同じような経験をした人の話を聞きたい」場合はピアコーディネーターにつなぐ

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胎児ホットラインHPより

胎児ホットラインでは、医療の専門職に話を聞いてもらえるだけでなく、同じような経験――NIPTで陽性の結果が出たり、胎児超音波検査で異常が見つかったり、障がいがあっても妊娠を継続すると決めたり、継続しないことを決めたり――をした人=ピアコーディネーターやサポーターと話をすることもできます。「ピア」とは英語で「仲間」という意味です。

相談者本人がピアコーディネーター・サポーターと話したい希望している場合や、「産みたいけれど、実際に育てていけるのかが不安」という相談があった場合、案内しているそうです。 ピアコーディネーターやサポーターからどんな話が聞けるのかについては、次の記事でお伝えします。 ————————— 次の記事▶︎同じ経験をした人だから聞きたい話がある――出生前検査の不安を聞く「ピアサポーター」という存在

(取材・文:山本尚恵)

※この記事は、マイナビウーマン子育て編集部の企画編集により制作し、専門家の監修を経た上で掲載しました

※本記事は子育て中に役立つ情報の提供を目的としているものであり、診療行為ではありません。必要な場合はご自身の判断により適切な医療機関を受診し、主治医に相談、確認してください。本記事により生じたいかなる損害に関しても、当社は責任を負いかねます



この記事の著者

マイナビウーマン子育て

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