【東京都江戸川区】障がい・医療的ケアのある子どもときょうだい・家族が参加できる「ここねフェス」開催

重症心身障がい児のと家族や支援者向けに学び・遊び・情報を提供をする「COCOLON」は、障がいや医療的ケアを抱える子ども本人・きょうだい児・家族が一緒に参加できる運動会「ここねフェス-重症心身障がい児と家族のための運動会-」を、6月16日(日)に開催する。一般参加募集は、5月20日(月)より受付中だ。

障がいの有無に関係なく参加できる場を提供

EPOは、2016年に東京都で重症心身障がい児の通所施設「ここね」の運営を開始し、現在は東京都内で3つの児童発達支援事業所と1つの放課後等デイサービスを運営。昨年12月より、オンラインコミュニティ「COCOLON」も運営している。

「COCOLON」は、重症心身障がい児と家族・支援者のコミュニティ。重症心身障がい児に関する「繋がり」「学び」「遊び」「楽しみ」がつまった、重症心身障がい児に関わるすべての人のオンラインコミュニティとなっている。

このコミュニティでは、重症心身障がい児とその家族がより良い暮らしを送るため、障がいの有無に関係なく参加できるさまざまな企画やイベントを通じて交流や情報交換の場を提供している。

出かけたい場所があっても難しい

厚生労働省の2019年の調査では、医療的ケア児と暮らす家族の65.3％が「医療的ケアを必要とする子どもを連れての外出は困難を極める」と回答した。

乳幼児用ではなくおむつ交換ができるベッドやスペース、医療デバイスの電源の確保、移動やきょうだいの見守りなどの人的サポートなど、外出や遊びに行くことに困難感を感じている人も多い。

医療的ケアなどの心配不要

そんな背景から、今回、障がいを抱える子どもやきょうだいが体を動かしながら、友人・家族同士で交流し、楽しんで参加するイベントを開催する。

企画・運営するEPOは、児童発達支援・放課後等デイサービス「ここね」を東京都で4事業所運営し、必要な環境や準備は整備されているため、屋内ホールでの開催のため雨や医療的ケア、医療デバイスの電源確保、おむつ交換も心配不要となっている。

開催日時は6月16日(日)、13:15開場、14:00より開始。場所は、小松川さくらホールにて。定員は、34組/120名。参加費は、1家族あたり3,000円(COCOLON会員は1,000円)。

参加方法をチェック

イベントへの参加は、参加申込フォームにアクセスし、必要事項を記入して送信すればOK。申し込みが完了した人には、6月10日(月)頃にメールにて連絡が入る。決済ページはフォーム送信後の画面にリンクが表示されるので、必ず事前に決済をしよう。

COCOLON会員の人も申し込みが必要となっている。

重症心身障がい児を支援する人の参加も歓迎する「ここねフェス-重症心身障がい児と家族のための運動会-」を、この機会にチェックしてみては。

■小松川さくらホール
住所：東京都江戸川区小松川3-6-3

COCOLON：https://co-co-lon.com/
イベント詳細：https://co-co-lon.com/events/event/coconefestival2024
参加申込フォーム：https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScPitt0PDRm25h9YY1OBTw4jSaL4etp91wazyWEWGQ5S0L8wA/viewform

(江崎貴子)